Daar was ongelooflik vooruitgang in die diagnose en behandeling van borskanker in onlangse jare. En stories oor bekendes wat borskanker "geklop" het, is steeds 'n bron van inspirasie vir baie mense.
Hierdie klem op die bekamping, klop en oorlewing van kanker sluit egter die stemme uit van diegene wat nie sal oorleef nie. Dit wil sê die baie mense wat met ongeneeslike, lewensbeperkende metastatiese borskanker gediagnoseer is, wat elke dag nege Australiërs doodmaak of amper 3,300 mense n jaar. Tog 'n geraamde 10,000 Australiërs leef met die diagnose.
Om met metastatiese borskanker gediagnoseer te word, soos een van die skrywers was, beteken deurlopende behandeling om so lank en so goed as moontlik te lewe. Dit beteken ook 'n voortdurende behoefte aan emosionele en praktiese ondersteuning.
Die samelewing, gesondheidswerkers, kankervoorspraakorganisasies, selfs 'n pasiënt se naaste familie en vriende, kan egter sukkel om te verstaan hoe dit is om met 'n ongeneeslike en lewensbeperkende kanker te leef en hoe om die beste ondersteuning te bied.
Hoekom is daar so min bewustheid?
Metastatiese borskanker, ook genoem stadium vier borskanker, is die ernstigste vorm van borskanker. Anders as vroeë borskanker wat in die bors of nabygeleë limfknope voorkom, het metastatiese borskanker na ander dele van die liggaam versprei, meestal die bene, longe, lewer of brein.
Daar is geen genesing vir metastatiese borskanker nie ten spyte van dekades van voorspraak, befondsing en navorsing. Behandeling duur voort solank dit help om die kanker te beheer en deur die pasiënt geduld word. Mediaan oorlewing is twee tot drie jaar, hoewel nuwer, nuwe behandelings beteken dat sommige pasiënte baie langer leef.
As 'n samelewing kan ons ongemaklik wees praat oor en die dood in die gesig staar. Wanneer dit by kanker kom, verkies ons gewoonlik om op goeie nuusstories te fokus. Hierdie narratiewe word dikwels as beter beskou vir fondsinsameling en is gerusstellend vir mense wat nuut gediagnoseer is. Maar hulle versuim om verteenwoordig die diversiteit en realiteit van kankerervarings.
Ten spyte van aansienlike navorsing oor mense met nie-metastatiese borskanker, relatief min is bekend oor Australiërs met metastatiese borskanker.
Voel stilgemaak en ongesteun
Deur ons navorsing ons wou mense se ervarings van metastatiese borskanker beter verstaan. Ons het onderhoude gevoer met 38 deelnemers van regoor Australië met uiteenlopende ervarings van metastatiese borskanker. Deelnemers is deur borskanker en gemeenskapsorganisasies gewerf.
Ons het gevind dat boodskappe en openbare veldtogte oor kankeroorlewing, wat hoop en positiwiteit beklemtoon, die stemme van diegene met metastatiese borskanker verdrink het. Die fokus op "suksesverhale" oor die oorlewing van borskanker het sommige mense laat voel dat dit hul verantwoordelikheid was om kanker te "klop". As hulle dit nie gedoen het nie, was dit hul eie skuld. Soos een onderhoudvoerder vir ons gesê het:
Ek reageer nogal sleg op al die, 'ons het borskanker gehad en ons het dit oorwin en ons het oorleef. Is ons nie fantasties nie.' Daar is amper 'n gevoel as jy nie jou borskanker oorwin het nie, jy het nie hard genoeg probeer nie.
Stilte rondom metastatiese borskanker was algemeen in navorsingsdeelnemers se ervarings. Dit het baie verhoed om met ander te skakel en die ondersteuning wat hulle nodig gehad het. Dit het selfs verhoudings met die naaste aan hulle beïnvloed, wat hulle misverstaan laat voel het:
Hulle besef nie ek moet vir altyd op behandeling wees nie. Ek gaan nie genees word nie. Ek dink die samelewing dink alles kan reggemaak word; metastatiese borskanker kan eintlik nie reggemaak word nie.
Deur diep vrese en bekommernisse oor hul lewensverwagting te deel, kan mense met metastatiese borskanker eerder gedreineer as gesteun voel. Baie deelnemers het gemeld dat hulle familie, vriende, kennisse en werkskollegas moes ondersteun en beskerm teen die realiteit van hul terminale diagnose.
Jy steek weg hoe jy voel want jy wil nie vermy word nie […] Jy trek daardie groot, gelukkige gesig op. Maar soos 'n ui as jy die lae wegskil, sal jy uitvind wat aangaan.
Terwyl baie deelnemers by 'n gemeenskap van mense met metastatiese borskanker wou aansluit, het hulle gesukkel om te weet hoe om een te vind. Diegene wat dit gedoen het, het beklemtoon hoe onskatbaar dit was:
Om te kan identifiseer met en te weet dat hierdie mense my regtig kry, is 'n groot verligting en dit verminder die isolasie.
Hierdie bevindings eggo vorige navorsing wat aantoon dat mense met metastatiese borskanker hoër ondersteuningsbehoeftes het as dié met nie-metastatiese borskanker. En hierdie behoeftes is minder geneig om nagekom te word by gesondheidsorg, ondersteuningsdienste, familie of vriende.
'N Nuwe pad
Om met metastatiese borskanker gediagnoseer te word, kan skrikwekkend, eensaam wees en aansienlike ondersteuningsbehoeftes skep. Dit is noodsaaklik dat mense met metastatiese borskanker hul stemme na geluister en hul behoeftes voldoen.
Volgende stappe moet die volgende insluit:
-
die verbetering van data-insameling deur kankerregisters so ons weet presies hoeveel mense in Australië metastatiese borskanker het
-
toenemende verteenwoordiging van mense met metastatiese borskanker in voorspraak, ondersteuningsorganisasies en navorsing
-
landwye toegang tot eweknie-programme en professioneel gelei metastatiese borskanker-ondersteuningsgroepe.
Ons moet verseker dat mense met metastatiese borskanker diegene is wat met hul ervaring en behoeftes praat. Soos 'n kollega met metastatiese borskanker gesê het:
Ek het 'n artikel gelees wat geskryf is deur 'n vroeë stadium borskanker 'oorlewende'. Dit het gevoel soos iemand wat die winter beskryf het toe hulle nog net herfs beleef het.
As jy of iemand wat jy ken metastatiese borskanker het, kan hierdie organisasies jou dalk ondersteun of jou met ander met dieselfde diagnose verbind:
-
Borskankernetwerk Australië vir inligting en ondersteuning
-
McGrath-stigting vir inligting oor toegang tot metastatiese borsorgverpleegkundiges.
Sophie Lewis, Senior Lektor, Universiteit van Sydney, Universiteit van Sydney; Andrea Smith, Navorsing mede, Universiteit van Sydney, en Katherine Kenny, LNR DECRA Senior Navorsingsgenoot, Universiteit van Sydney
Hierdie artikel is gepubliseer vanaf Die gesprek onder 'n Creative Commons lisensie. Lees die oorspronklike artikel.
Verwante Boeke:
Die liggaam hou die telling: brein gees en liggaam in die genesing van trauma
deur Bessel van der Kolk
Hierdie boek ondersoek die verbande tussen trauma en fisiese en geestelike gesondheid, en bied insigte en strategieë vir genesing en herstel.
Klik vir meer inligting of om te bestel
Asem: Die nuwe wetenskap van 'n verlore kuns
deur James Nestor
Hierdie boek verken die wetenskap en praktyk van asemhaling, en bied insigte en tegnieke vir die verbetering van fisiese en geestelike gesondheid.
Klik vir meer inligting of om te bestel
Die plantparadoks: die verborge gevare in "gesonde" kosse wat siektes en gewigstoename veroorsaak
deur Steven R. Gundry
Hierdie boek ondersoek die verbande tussen dieet, gesondheid en siekte, en bied insigte en strategieë vir die verbetering van algehele gesondheid en welstand.
Klik vir meer inligting of om te bestel
Die immuniteitskode: die nuwe paradigma vir werklike gesondheid en radikale anti-veroudering
deur Joel Greene
Hierdie boek bied 'n nuwe perspektief op gesondheid en immuniteit, met die beginsels van epigenetika en bied insigte en strategieë vir die optimalisering van gesondheid en veroudering.
Klik vir meer inligting of om te bestel
Die volledige gids tot vas: genees jou liggaam deur intermitterende, alternatiewe dag en verlengde vas
deur Dr Jason Fung en Jimmy Moore
Hierdie boek verken die wetenskap en praktyk van vas en bied insigte en strategieë vir die verbetering van algehele gesondheid en welstand.
