Lang COVID-pasiënte staar baie hindernisse in die gesig, waarvan die eerste is dat hul siekte tot die minimum beperk of deur ander verontagsaam word. (Freepik)

Dit word al hoe duideliker dat die SARS-CoV-2-virus gaan nie weg nie binnekort. En vir sommige pasiënte het hul simptome ook nie verdwyn nie.

In Januarie 2023 het ons span navorsers by die Stille Oseaan-instituut oor patogene, pandemies en samelewing gepubliseer a navorsingsopdrag oor hoe mense inligting soek oor lang COVID. Die opdrag was gebaseer op 'n omvangoorsig, 'n tipe studie wat beskikbare navorsing assesseer en opsom. Ons interdissiplinêre span poog om die ervarings van mense met lang COVID te verstaan ​​om geleenthede te identifiseer om gesondheidsorg en toegang tot inligting te ondersteun.

Langdurige COVID

Lang COVID (ook genoem Post COVID-19 toestand) is 'n siekte wat voorkom na infeksie met COVID-19, wat weke tot maande en selfs jare duur. Eerste geskep deur 'n pasiënt op Twitter, verteenwoordig die term ook 'n kollektiewe beweging van mense wat die langtermyn-effekte van COVID-19 ervaar en pleit vir sorg. Sowat 15 persent van volwassenes wat COVID gehad het, het ná drie maande of meer steeds simptome.

Lang COVID beïnvloed stelsels dwarsdeur die liggaam. Simptoomskommelings en beperkte diagnostiese instrumente maak dit egter uitdagend vir gesondheidsorgverskaffers om te diagnoseer, veral met meer as 200 simptome wat by pasiënte kan voorkom. Miskien omdat COVID homself lank op baie verskillende maniere voordoen, het die siekte betwis is oor die mediese veld.

Om geleenthede te identifiseer om hindernisse vir lang COVID-sorg te verminder, het ons span ondersoek hoe pasiënte en hul versorgers toegang kry inligting oor lang COVID. Ons het gevind dat een van die belangrikste struikelblokke wat pasiënte in die gesig staar, is mediese gasbeligting deur die mense na wie hulle om hulp gewend het.

Gebrek aan bekragtiging lei tot stigma

Mediese gasbeligting vind plaas wanneer gesondheidsorgpraktisyns pasiënte ontslaan of valslik blameer vir hul simptome. Terwyl nuwe inligting oor lang COVID meer geredelik beskikbaar geword het, gaan sommige pasiënte steeds gasbeligting in die gesig staar en voel dat hul simptome minder ernstig behandel word deur sommige gesondheidswerkers.

Hierdie afdanking kan vertroue erodeer in die gesondheidsorgstelsel en kan ook lei tot stigma en skaamte.

Voorlopige bevindinge van ons voortgesette studie met lang COVID-pasiënte dui daarop dat, wanneer mediese praktisyns nie 'n pasiënt se toestand bevestig nie, dit uitbrei na gemeenskapsnetwerke van familie en vriende wat ook hul simptome kan verwerp, wat bydra tot verdere stigmatisering by die huis.

Mediese gasbeligting kan addisionele hindernisse tot behandeling bied, soos om nie na spesialiste verwys te word nie of lang COVID-klinieke. Dit kan op sy beurt ander simptome vererger soos moegheid, en vererger die sielkundige simptome van lang COVID, soos depressie en angs.

Mediese gasbeligting is nie nuut nie. Dit is gedokumenteer deur pasiënte met ander chroniese toestande, soos mialgiese enkefalomielitis of chroniese moegheidsindroom. En terwyl dit algemeen is vir pasiënte met nie-sigbare siektes, word mediese gasbeligting meer algemeen ervaar deur vroue en rasgemaakte mense.

Lang COVID-pasiënte merk ook geslagsvooroordele op, aangesien vroue met langdurige simptome voel dat hulle nie geglo word nie. Dit is veral kommerwekkend, aangesien studies dit bevind het vroue is buitensporig meer geneig om lang COVID te ervaar.

Waar gaan ons nie van hier af?

Terwyl lang COVID-inligting voortdurend verskuif, is dit duidelik dat pasiënte met baie hindernisse te kampe het, waarvan die eerste is dat hul siekte tot die minimum beperk of deur ander verontagsaam word. Om te verseker dat pasiënte toegang het tot deernissorg, stel ons voor:

1. Opvoeding van dokters oor lang COVID

Omdat definisies van lang COVID, en die aanbieding daarvan, baie verskil, het primêre sorg dokters ondersteuning nodig om die toestand te herken en te erken. Algemene praktisyns (GP's) moet ook pasiënte van inligting voorsien om hul simptome te help bestuur. Dit vereis aktief luister na pasiënte, dokumentasie van simptome en aandag te gee aan simptome wat verdere aandag verg.

Opleiding van dokters oor die volle reeks simptome en verwysing van pasiënte na beskikbare ondersteunings sal stigma verminder en dokters help deur hul behoefte om self inligting in te samel, te verminder.

2. Verhoog bewustheid oor lang COVID

Om bewustheid van lang COVID te verhoog en stigma te verminder, moet openbare gesondheid en gemeenskapsgebaseerde organisasies saamwerk. Dit kan 'n openbare bewusmakings- en inligtingsveldtog oor lang COVID-simptome en die beskikbaarstelling van ondersteuning insluit. Deur dit te doen, het die potensiaal om gemeenskapsondersteuning vir pasiënte te bevorder en die geestesgesondheid van pasiënte en hul versorgers te verbeter.

3. Maak seker dat inligting toeganklik is

In baie gesondheidstelsels is algemene praktisyns hekwagters na spesialiste en word beskou as betroubare inligtingsbronne. Sonder gevestigde diagnostiese riglyne word pasiënte egter oorgelaat self advokaat en bewys hul toestand bestaan.

As gevolg van negatiewe ontmoetings met gesondheidswerkers, wend pasiënte hulle tot sosiale media-platforms, insluitend lang COVID aanlyn gemeenskappe op Facebook. Terwyl hierdie platforms pasiënte toelaat om ervarings te bekragtig en bestuurstrategieë te bespreek, moet pasiënte nie net op sosiale media staatmaak nie, gegewe die potensiaal vir verkeerde inligting. Gevolglik is dit van kardinale belang om te verseker dat inligting oor lang COVID veeltalig is en beskikbaar is in 'n wye verskeidenheid formate soos video's, aanlyn media en fisiese uitdrukke.

Die onlangse aanbevelings van die hoofwetenskaplike adviseur van Kanada om diagnostiese kriteria, sorgpaaie en 'n navorsingsraamwerk vir lang COVID daar te stel, is 'n positiewe ontwikkeling, maar ons weet pasiënte het nou ondersteuning nodig. Die verbetering van lang COVID-opvoeding en -bewustheid sal nie al die probleme waarmee pasiënte te kampe het, oplos nie, maar dit is die grondslag vir deernis- en bewysgebaseerde sorg.

Oor die skrywers

Simran Purewal, Navorsingsgenoot, Gesondheidswetenskappe, Simon Fraser Universiteit; Kaylee Byers, Streeksadjunkdirekteur, BC Node van die Kanadese Wildlife Health Cooperative; Senior wetenskaplike, Stille Oseaan-instituut vir patogene, pandemies en samelewing, Simon Fraser Universiteit; Kayli Jamieson, Meestersgraadstudent in Kommunikasie, Navorsingsassistent vir die Stille Oseaan-instituut oor patogene, pandemies en die samelewing, Simon Fraser Universiteit, en Neda Zolfaghari, Projekkoördineerder, Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society, en die Pandemics & Borders Project, Simon Fraser Universiteit

Hierdie artikel is gepubliseer vanaf Die gesprek onder 'n Creative Commons lisensie. Lees die oorspronklike artikel.

Verwante Boeke:

Die liggaam hou die telling: brein gees en liggaam in die genesing van trauma

deur Bessel van der Kolk

Hierdie boek ondersoek die verbande tussen trauma en fisiese en geestelike gesondheid, en bied insigte en strategieë vir genesing en herstel.

Klik vir meer inligting of om te bestel

Asem: Die nuwe wetenskap van 'n verlore kuns

deur James Nestor

Hierdie boek verken die wetenskap en praktyk van asemhaling, en bied insigte en tegnieke vir die verbetering van fisiese en geestelike gesondheid.

Klik vir meer inligting of om te bestel

Die plantparadoks: die verborge gevare in "gesonde" kosse wat siektes en gewigstoename veroorsaak

deur Steven R. Gundry

Hierdie boek ondersoek die verbande tussen dieet, gesondheid en siekte, en bied insigte en strategieë vir die verbetering van algehele gesondheid en welstand.

Klik vir meer inligting of om te bestel

Die immuniteitskode: die nuwe paradigma vir werklike gesondheid en radikale anti-veroudering

deur Joel Greene

Hierdie boek bied 'n nuwe perspektief op gesondheid en immuniteit, met die beginsels van epigenetika en bied insigte en strategieë vir die optimalisering van gesondheid en veroudering.

Klik vir meer inligting of om te bestel

Die volledige gids tot vas: genees jou liggaam deur intermitterende, alternatiewe dag en verlengde vas

deur Dr Jason Fung en Jimmy Moore

Hierdie boek verken die wetenskap en praktyk van vas en bied insigte en strategieë vir die verbetering van algehele gesondheid en welstand.

Klik vir meer inligting of om te bestel