Deelnemers aan biobankstudies word dikwels gevra vir breë toestemming om hul data te gebruik. Wetenskapfotobiblioteek - TEK-BEELD/Brand X-prente via Getty Images

Stel jou voor dat jy ingestem het om deel te wees van 'n nuwe en opwindende langtermynnavorsingstudie om menslike gesondheid en gedrag beter te verstaan. Jy het die afgelope paar jaar 'n versamelingwerf besoek waar jy 'n paar vraelyste oor jou gesondheid en daaglikse aktiwiteite invul. Navorsingsassistente neem jou lengte, gewig en 'n paar ander fisiese eienskappe oor jou. Omdat jy ingestem het om jou genetiese data tot die studie by te dra, het jy ook 'n speekselmonster tydens jou eerste besoek verskaf.

Later sien jy 'n nuusartikel wat berig dat navorsers wat data ontleed van die studie waaraan jy deelneem genetiese variante gevind wat die waarskynlikheid voorspel dat iemand kollege sal voltooi. Jy onthou dat jy 'n lang vorm gelees het toe jy ingestem het om jou data te gee, maar jy kan nie heeltemal al die besonderhede onthou nie. Jy weet die studie het oor gesondheid gegaan, maar hoe het hierdie bevindings oor gene en opvoeding enigiets met gesondheid te doen? Het hulle jou data spesifiek ontleed? Wat het hulle gevind?

Wat is biobanke?

Baie wetenskaplike navorsingstudies versamel data wat bedoel is om 'n spesifieke navorsingsvraag te beantwoord. Byvoorbeeld, om die genetika van diabetes te bestudeer, kan navorsers bykomend tot genetiese data data oor jou bloeddruk en lipiedvlakke insamel. Maar toenemend versamel wetenskaplikes groot hoeveelhede data om te wees in biobanke gehou word - bewaarplekke wat genetiese data en ander biomonsters soos bloed, urine of tumorweefsel stoor om in 'n groot aantal toekomstige studies gebruik te word.

Biobankdata word dikwels gebruik om genoomwye assosiasiestudies, of GWAS, uit te voer.

Sommige biobanke, soos die UK Biobank, skakel biomonsterdata aan ander versamelde data, soos seksuele gedrag, mediese geskiedenis, gewig, dieet en lewenstyl. Private maatskappye soos 23andMe verkry ook toestemming van hul kliënte om hul data in navorsingspogings te laat gebruik.

As 'n navorser belangstel in die kruising tussen sosiale gedrag en genetika, Ek het gereeld gesprekke met mense wat nie bewus was van hoe hul genetiese data gebruik word nie. Hulle is dikwels verbaas dat die genetiese data wat hulle ingestem het om vir navorsing by 'n private maatskappy gebruik te word deur 'n DNS-toetsstel of by 'n biobank te gebruik terwyl hulle hul plaaslike kliniek besoek, gebruik kan word om die genetika van selfdegeslag seksuele gedrag or neem van risiko's.

In ons nuut gepubliseerde navorsing het ek en my kollegas dit selfs gevind kies om nie op opnamevrae te reageer nie kan inligting oor die bevolking openbaar (ons het gevind dat om nie op opnamevrae te reageer nie verband hou met 'n persoon se opvoeding, gesondheid en inkomstevlakke) as genetiese data beskikbaar is.

Genetiese data en ingeligte toestemming

Die navorsing wat met biobankdata gedoen kan word, klink dalk skrikwekkend, maar dit behoort nie te wees nie. Genetiese data, soos die data wat in ons studie gebruik is, word gede-identifiseer. Dit beteken dat dit nie teruggekoppel kan word aan individuele navorsingsdeelnemers, wat anoniem bly nie. Verder word genetiese data vir hierdie soort genetiese studies gebruik op die totale vlak, wat beteken dat dit nie gebruik word om enige spesifieke individu se reaksies of gedrag te voorspel of te evalueer nie.

Navorsers gebruik nie genetiese data om individue met sekere genetiese profiele te teiken nie. Byna alle genetiese navorsing word gebruik om beter te verstaan ​​hoe gesondheidsgedrag en ander faktore gesondheid beïnvloed en om maniere uit te vind om uitkomste te verbeter. Hierdie doelwit is hoekom die meeste navorsingsdeelnemers instem om in die eerste plek hul data tot navorsing by te dra: om die wêreld deur wetenskap te help.

Baie ontwikkelings in menslike vakbeskerming het ontstaan ​​in reaksie op onetiese navorsing.

Die probleem is of navorsingsdeelnemers werklik verstaan ​​hoe hul data gebruik kan word. Baie van die oorspronklike idees rondom die ontwikkeling van die ingeligte toestemmingsproses en Institusionele Hersieningsrade, of IRB's, wat bedoel is om navorsingsdeelnemers te beskerm teen direkte skade of privaatheidskending, was gebaseer op die verwagting dat navorsingstudies spesifieke vrae oor 'n enkele onderwerp, soos kardiovaskulêre siekte of longkanker, sou aanspreek. Hierdie fokus was om nie onetiese navorsingsgruwels soos die berugte te herhaal nie Tuskegee Sifilis Studie, waar navorsers nie aan deelnemers, wat almal Swart mans was, vertel het dat hulle sifilis gehad het nie en behandeling weerhou het wat reeds wyd beskikbaar was en bekend was as hoogs doeltreffend.

Maar aangesien genetiese data gede-identifiseer word, is dit dikwels beskou as vrygestel van volledige IRB hersiening, wat 'n protokol is om te verseker dat studies aan etiese standaarde en institusionele beleid voldoen. En die groot aantal navorsingsvrae wat met biobanke ondersoek kan word, tesame met die hoeveelheid en soorte data wat ingesamel is, het hierdie oorspronklike beskerming om werklik ingeligte toestemming te verseker onvoldoende gemaak.

Verbetering van ingeligte toestemming

Om duidelik te wees, is biobanke uiters belangrik vir navorsing oor openbare gesondheid. Hulle laat navorsers toe om verbind baie verskillende uitkomste en veranderlikes saam om 'n kritiese geheelbeeld van menslike gesondheid en gedrag te skets. En in teenstelling met die persoonlik identifiseerbare aanlyn- of telefoondata wat maatskappye insamel om vir jou geteikende advertensies te wys, biobanke samel gedeïdentifiseerde data in wat in totaal geëvalueer word.

In die era van groot data-insameling, is dit nodig om te verseker dat deelnemers bewus is van hoe hul data kan en nie gebruik kan word nie om te verseker dat biobanke 'n deursigtige instrument vir wêreldwye goed is. Biobanke kan nie voorspel hoe 'n deelnemer se data in die toekoms gebruik gaan word nie, so dit kan moeilik wees vir navorsers en etici om die "ingeligte" deel van "ingeligte toestemming" terug te bring. Desondanks moet meer gedoen word om die vertroue te verdien van die waardevolle navorsingsdeelnemers wat die data bydra om die wetenskap en die wêreld te verbeter.

Oor Die Skrywer

Robbee Wedow, Assistent Professor in Sosiologie en Datawetenskap, Purdue Universiteit

Hierdie artikel is gepubliseer vanaf Die gesprek onder 'n Creative Commons lisensie. Lees die oorspronklike artikel.