Dink aan 'n helder twaalf-, veertien- of sestienjarige. Een aand hoor sy of hoor dat haar pa iets het wat 'glioom' genoem word. Wat sal sy doen?

Daar is 'n kans dat sy niks sal doen nie. Sommige kinders, veral jonger mense, wil nie die besonderhede van 'n slegte ding ken nie. Maar daar is nogal 'n goeie kans dat sy reguit na die rekenaar gaan en Google "glioma."

Die eerste ding wat sy sal leer is dat sy 'n dosyn of so genoem het ongeveer 1,650,000 XNUMX XNUMX inskrywings. En sommige van die eerste inskrywings sal net vreesaanjaend wees:

". . . baie swak voorspelling. . . ergste voorspelling van enige maligniteit in die sentrale senuweestelsel. . "

Dan, net soos 'n bonus, het hierdie opening webblad 'n werklik verskriklike mediese foto van 'n massiewe glioma.

Die wonderlike, verskriklike internet: inligting en verkeerde inligting

Die internet is 'n wêreld van groot gevaar vir kinders en van groot geleenthede. Selfs die goeie, betroubare inligting oor 'n siekte kan 'n onvoorbereide kind oorweldig. Maar onthou een ding:

Die internet is die grootste bron van inligting in die menslike geskiedenis. Dit is ook die grootste bron van MIS-inligting in die menslike geskiedenis. Enigeen kan enigiets - enigiets - op die internet plaas, en dit sal êrens op jou tuisskerm verskyn.

'N Familie se bepaling om die siekte te oorwin

Ek het begin met die voorbeeld van glioma, want dit was die diagnose wat Stephen en sy jong gesin gekonfronteer het. Stephen was die drie-en-dertig vader van drie meisies: Liz, sestien; Ellie, vyftien; en Jan, twaalf.

Wat ek van ons eerste ontmoeting kon sien, was hierdie familie se vasberadenheid om daardie gewas te oorwin. Stephen en sy vrou, Joan, beliggaam die houding: "Hierdie ding kan geslaan word, ander het dit geslaan, en ons gaan dit verslaan." Ek het selde gesien dat enigiemand wat met 'n ernstige, gewoonlik noodlottige siekte gediagnoseer is, so positief is. Hulle het my verbaas.

Die twee jonger meisies het daardie optimisme weerspieël, maar Liz, by die eerste ontmoeting, het stil geword, onttrek.

Namate die dae en weke verbygegaan het, het Liz steeds stiller geraak en het dit nog verder weggetrek van familie en vriende. Stephen en Joan, steeds vasberade oor die toekoms, het ernstig besorg geraak oor haar. Hulle het my gevra om hulle te help om uit te vind wat aangaan.

Albei ouers het haar herhaaldelik gevra wat verkeerd was, maar het nie die sleutelvraag gevra nie: Wat weet jy?

Ontdek meer inligting as wat sy kon hanteer

So in 'n privaat vergadering het ek Liz se bladsye gevra: Wat weet jy van jou pa se siekte? Ek sal haar antwoord nooit vergeet nie:

"Ek weet baie meer as wat hulle dink ek doen!"

Liz het erken dat sy by die eerste diagnose aanlyn, deur haarself, en Googled "glioma" gegaan het. Ek het haar gevra wat sy geleer het.

Liz het geantwoord: "Hy gaan doodgaan, is hy nie?" - en bars in trane.

Om die Vrees van die Dood in die gesig te hou, op die web, almal alleen. . .

Liz het gevind wat ons aan die begin van hierdie hoofstuk gevind het: glioom is inderdaad 'n baie slegte tumor wat baie min hoop op oorlewing bied. Wat Liz geleer het, was so in stryd met haar ouers en haar susters se, vasberade blik dat sy eenvoudig nie met hulle of met iemand kon praat oor wat sy nou weet nie. Liz kon nie eens met haar susters praat wat nie aanlyn was nie: sy het gevoel dat sy hulle moes beskerm teen haar geheime kennis.

Ek het Liz vir haar moed geprys om my te vertel wat sy geleer het, maar ek het ook vir haar gesê dit is baie belangrik dat sy haar ouers laat weet wat sy geweet het. Sy kon dit nie alleen deur haarself dra nie. Liz het werklik weerstaan ​​om met haar ouers te praat, so ek het haar geruime tyd gegee. Ek het vir haar gesê dat so lank as wat sy met my sou praat, die geheue lank saam met haar sal dra. En daardie kompromie het vir haar gewerk.

Al het sy net haar verskriklike kennis met my gedeel, het Liz begin verhelder - haar ouers het my vertel dat sy gelukkiger was, hoewel hulle natuurlik geen idee gehad het hoekom nie.

Na vier of vyf maande het haar pa se toestand ernstig begin versleg; daar was meer chirurgie, 'n reeks aanvalle. Almal kon nou sien dat hy sy moedige stryd verloor het. Uiteindelik stem Liz in om haar ouers van haar eensame navorsing te vertel.

Die waarheid is daar buite en ons moet dit in die gesig staar

Het jy al ooit die ou gekyk X-Files op televisie? Vroeg in elke vreemde verhaal kantel die kamera na 'n grys, bewolkte lug en die woorde: "Die waarheid is daar buite."

Op 'n stadium in selfs die moedige stryd teen 'n siekte, is die waarheid daar buite, en ons moet dit in die gesig staar. Dis wat gebeur toe Liz haar ouers vertel het wat sy geweet het. Stephen, wat alreeds deur die effekte van die gewas geraak is, was net so hartseer. Hy het gehuil en vir sy dogter gesê: "Ek is jammer, jy het dit alles self alleen gedoen en het ons nie vertel nie, want ons sou jou probeer help het." Hy het voortgegaan met idees soos: "Jy weet ek veg nog steeds, en dink nog steeds daar is 'n kans dat ek dit kan klop." En Liz het gesê: "Ek weet dit, Pa, en ek wil jou regtig hê. Maar ek weet ook daar is 'n kans wat jy dalk nie."

Die waarheid sal jou gratis bevry: dit as 'n gesin in die gesig staar

Op hierdie stadium het ek vir Joan gesê, dis tyd om die ander twee meisies die hele waarheid te vertel. Wat hulle elke dag gesien het, het eenvoudig nie meer gepas met: "Ek gaan hierdie ding lek." Dit was tyd om te begin regmaak vir wat waarskynlik gaan gebeur. En al vyf het 'n reeks gesinsvergaderings gehad en gepraat oor die waarheid wat waarskynlik daar was.

Stephen is 'n paar jaar gelede dood. Liz, wat waarskynlik die naaste aan haar pa was, het gelyk om die langste te bedroef. Maar vir al drie was dit 'n gesonde, reinigende hartseer, en vandag lyk hulle onbeskadig deur hul familie se tragedie. Niemand het skool gegaan nie, niemand het swanger geword nie, niemand het betrokke geraak met seuns wat haar ma gehaat het nie. Deesdae, wanneer ek dit by ons vakansiefeeste sien, lyk dit gesond. Hulle lyk soms hartseer, maar dit lyk asof hulle dit as 'n familie maak.

Herdruk met toestemming van die uitgewer,
St Martin's Griffin / St. Martin's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011 deur Kathleen McCue met Ron Bonn

Hierdie artikel is aangepas met die toestemming van die boek:

Hoe om kinders te help deur 'n ouer se ernstige siekte: ondersteunende, praktiese advies van 'n vooraanstaande kinderlewe spesialis
- deur Kathleen McCue MACCLS met Ron Bonn.

Volledig hersien en opgedateer, ondersoek hierdie nuwe uitgawe ook die belangrikste kwessies en ontwikkelings van die afgelope dekade wat kinders vandag beïnvloed, insluitend die gevare en geleenthede van die internet, 'n dieper begrip van hoe erflike siektes kinders raak, die impak van die land se plofbare groei in enkelouer-gesinne, en nuwe insigte oor hoe gesinstrauma en 'n ouer se geestesongesteldheid kinders kan beïnvloed.

Klik hier vir meer inligting en / of om hierdie boek op Amazon bestel.

Oor die outeurs

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS was die voorpunt van die versorging en behandeling van kinders wat beklemtoon word deur 'n ouer se ernstige siekte in haar bekende kliniek en speelkamer by die Cleveland Clinic Foundation. Sy het toe gestig en gaan voort om die kinderprogram te rig by The Gathering Place, 'n ondersteuningsentrum vir gesinne wat deur kanker geraak word, in Cleveland. Hierdie boek is gebaseer op haar leeftyd ondervinding in die veld wat sy gehelp het om te skep.

RON BONN, 'n driemalige Emmy-bekroonde televisiejoernalis, onderrig tans joernalistiek aan die Universiteit van San Diego. Van 1960 tot 2000. Ron Bonn was 'n vervaardiger en uitvoerende vervaardiger van CBS News, NBC News, en ander, insluitende vyf jaar as senior produsent van "The CBS Evening News with Walter Cronkite" en die skepping van sulke programme as "Heelal", die wetenskap tydskrif vir televisie.