Redakteur se Nota: Terwyl hierdie artikel verwys na 'n kind met Asperger en haar ma, kan sy insigte, refleksies en wysheid ook op een of ander manier op ons almal van toepassing wees. Sien die einde van die artikel vir definisies van ASD, outisme, Asperger se Sindroom.
So het ons 'n diagnose. Met die diagnose het 'n etiket. Ek het gehoop dat die benaming van Grace se idiosinkrasie - toekenning vir haar die titel van 'n persoon met Asperger se sindroom - ons sal aanbied met 'n paar bondgenote, maak 'n paar deure. In plaas daarvan, het dit duidelik geword redelik vinnig dat ons op ons eie.
Ek het besluit om vir positiewe rolmodelle vir Grace te soek.
Die soektog na die internet vir bekende mense met Asperger het gevoel as 'n buitengewoon lasterlike daad: talle webwerwe bestaan aan die toekenning van outistiese of AS diagnose aan huishoudelike name, sonder, sover ek kan sien, enige bewyse of bevestiging van die vakke self.
Kry die nuutste per e-pos
So ek het teruggegaan na Amazon om 'n boek vir kinders oor outisme-helde te soek. Ek het een gevind wat Albert Einstein, Hans Christian Andersen en Wassily Kandinsky gevier het: die wêreld se bekendste wetenskaplike; die wêreld se beroemdste verteller; en een van die eerste abstrakte kunstenaars (en skepper van besonder mooi werke).
Om genade te vertel dat sy eienskappe met almal deel het, was 'n oomblik van pure vreugde. Deur haar blaar deur die bladsye te kyk en te sien dat haar brein op dieselfde manier werk as die skrywer van Die klein meermin amper het my tot trane geskuif - dit was asof sy 'n lang verlore familielid en die ontbrekende stuk van die legkaart en die pot goud aan die einde van die reënboog al gelyktydig ontdek het. Dit moet in elke skoolbiblioteek wees.
Beweeg met verskillende gedagtes vorentoe
Die idee dat Grace behoort aan 'n groep van "verskillende gedagtes" gebly saam met my. Vir 'n lang tyd, ek het oor my hoof gedagtes van bekende kunstenaars en skrywers en akteurs wat gelyk het om te bestaan op 'n ander hoogte, hul sintuie skerper en hul ervarings beide skerper of meer kleurvol en dikwels meer pynlik.
Toe het ek 'n artikel in die New Scientist wat gevra het, "Kan geestesongesteldheid die maak van ons spesie wees?"
Baie toestande, insluitend skisofrenie en bipolêre versteuring, sowel as ontwikkelingsvoorwaardes soos outisme, word ten minste gedeeltelik van ons ouers geërf. As hulle mense se kans op oorlewing nadelig beïnvloed, sal jy verwag dat natuurlike seleksie hulle uitgeskakel het, maar in plaas daarvan bly hulle op hoë vlakke.
Die storie het my geweldig geraak en my aangemoedig. Sy bevestiging van verskillende gedagtes, en die mens se vermoë om aan te pas en vorentoe te beweeg as 'n spesie deur hulle te omhels, het gevoel soos 'n bevestiging van my dogter. Ek het gevoel asof die skrywer, Kate Ravilious, my besig was om vir my Grace se voorgangers te wys, om vir my haar alternatiewe persoonlike geskiedenis en haar rol te verduidelik.
Die artikel ondersoek die volharding van gene wat verband hou met verskillende soorte breinontwikkeling en ondersoek die deel wat hulle kon gespeel het om ons ras te laat floreer. Van die tegnologiese revolusies wat met spiese begin het, na kunsmatige kreatiwiteit wat begin het met vroeë gesnede figure en eenvoudige musiekinstrumente, tot ongewone en kreatiewe mense soos sjamane, het die artikel die spesiale talente in die bevolking gekaarteer wat mense gehelp het om so ver te kry.
As ons in plaas daarvan om mense met maveriek gedagtes uit te roei, kan ons net leer om hulle te koester, soos Ravilious voorgestel het:
As die spesiale talente in die bevolking mense gehelp het om so ver te kom, mag ons so verskillende denkwyses nodig hê om ons die volgende paar duisend jaar te sien. As die verlede ons iets leer, is dit dat die mensdom floreer deur aanpasbaar te wees.
Die Flip Side of Disability: Vermoë, Talent, en Aandag aan Detail
Professor Simon Baron-Cohen is direkteur van die Outisme Navorsingsentrum aan die Universiteit van Cambridge. Dit is redelik onmoontlik om te verhoed dat hy oor sy naam kom in enige verkenning van outisme en verwante toestande. Hy het reeds gewaarsku - volgens 'n BBC News-artikel - dat die vooruitsig van 'n prenatale toets vir outisme wat pare toelaat om te kies of 'n baba met die toestand moet wees, ook die verlies van spesifieke talente in die bevolking.
Ek het professor Baron-Cohen nagevolg - via beleefde oproepe en e-pos aan sy lieflike assistent - om hom direk hieroor te vra. Hy het my teruggestuur, en na my vraag - het hy Asperger se sindroom beskou as 'n gestremdheid - het hy gereageer: dit is 'n mengsel. Die gestremdheid lê in sosiale en kommunikasiedomeine waar die individu hoë vlakke van sosiale angs en kommunikasieprobleme ervaar, en dit kan moeilik wees om sosiale leidrade te lees en ander se standpunte te verbeel. Hy noem dit "mind blindness."
Tot dusver so bekend. Toe sê hy:
"Maar die agterkant van AS is areas van vermoë en soms selfs talent. Dit is geneig om op twee sleutelgebiede te wees: aandag aan detail (waar hulle dalk ander besonderhede kan sien) en patrone sien (veral reëlmatighede wat hulle in staat stel om uit te vind 'hoe dinge werk'). Vir sommige mense met AS is dit dalk wiskunde, vir ander fisika of rekenaarwetenskap, vir ander kan dit die natuurlike wêreld wees. Vir sommige, hul fassinasie met 'n klas van voorwerp mag nie in iets wat vir hulle of vir die samelewing besonder nuttig is nie, maar dit maak dit moontlik om iets merkwaardigs te doen (soos 'n suksesvolle nisbesigheid of 'n wetenskaplike ontdekking of musiek speel of skep kuns tot 'n uiterste vlak). "
"Ek dink ons het 'n geleidelike toename in bewustheid van outisme en AS oor die dekades, wat goed gesien. Ek hoop ons 'n punt bereik waar sulke etikette maklik aanvaar word bereik as, byvoorbeeld, die etiket disleksie, waar daar geen stigma wat daaraan gekoppel is en dit is eenvoudig aanvaar dat hierdie persoon 'n bepaalde profiel van sterkpunte en probleme "
My hart het opgehef om hierdie woorde te lees. Ek hoop so baie dat hy reg het.
'N Lig aan die einde van die Asperger se Tunnel
Intussen het daar iets buitengewoon gebeur.
Ek het eendag by my rekenaar ingeteken om vas te stel dat 'n leser, wat haarself as 'n persoon met Asperger se sindroom identifiseer, 'n brief aan Grace op my blog geskryf het. Debi Brown het geskryf wat 'n Ode tot die vreugde van Asperger behels. Haar genade vir Grace het my tot trane geskuif.
Debi se uitbeelding van die lewe met AS en die liefdevolle versekering wat sy na Grace oor haar eie gawes gestuur het, is lewensbevredigend. Dit is na my mening die liefste geskenk wat enige ouer van 'n kind met AS kan ontvang. Ek het dit talle tye gelees en ek is nog steeds nie in staat om die eerste en laaste reëls te lees sonder om 'n knop in my keel te kry nie. Met Debi se vrygewige ooreenkoms het ek haar brief in die agterkant van die boek volledig weergegee. Hier is my gewysigde weergawe:
Die punt van jou:
Genade, liefie, luister, want ek dink ek weet wat die punt van jou is. Een persent van die bevolking is spektrum folk. Dit beteken dat jy waarskynlik nie al soveel weet nie, maar daar is baie. Daar is 62,300,000 mense in die Verenigde Koninkryk. Dit beteken dus dat 623,000 op die spektrum is. Die meeste van hierdie mense het hul Aspieness nog nie ontdek nie. Die hou van jou en ek is glad nie algemeen bekend nie. Dit veroorsaak probleme. Byvoorbeeld, almal is geneig om te oorreageer wanneer hulle 'n diagnose kry en stel voor dat dinge ver erger is as wat hulle eintlik is. Nou, as ek vir mense sê, is ek 'n Aspie, as hulle iets van die spektrum weet, is hulle geneig om te aanvaar dat ek nie dinge kan doen nie. Die punt is dat niemand die mense van jou en ek nogal verstaan het nie. Die professionele persone kry bietjie reg, maar ander stukkies, hulle kan regtig verkeerd raak.
Dit is baie belangrik dat jy steeds in jouself glo en hoe ongelooflik jy kan wees. Moenie toelaat dat iemand jou vertel dat jy niks kan doen nie omdat jy 'n Aspie is. Dit is nie waar nie. Sommige super wonderlike dinge oor jou is: jy is baie, baie helder. Dit beteken dat jy in staat sal wees om jou probleme te dink wat ander dalk dink onmoontlik vir jou sal wees. Jy sal 'n goeie kommunikator wees. Omdat jy so baie, baie slim is, sal jy maniere kan vind rondom die dinge wat vir jou ekstra moeilik is.
Jy kan vertrou - jy vertrou jou ma genoeg om haar te vertel wat in jou lewe gebeur. Dit is so fantasties, liefie. Dit is so 'n goeie lewensstrategie.
Jy is in staat om lief te hê. Ek leer nou net hierdie bietjie, so jy is al jare en jare voor my emosioneel. Jy is kreatief - jy dans, sing, optree en aantrek. Jy is snaaks. Dit is 'n baie aantreklike gehalte en sal jou vriende wen.
Jy is so, so dapper. Jy moenie moed opgee nie. Dit is ongelooflik belangrik.
Jy vertel die waarheid. Dit is 'n pragtige kwaliteit en mense waardeer jou daarvoor.
Jy gee 'n groot drukkies en soentjies. Ek is maar net om te leer hoe om dit te doen. Weereens, jy is jare voor my. En ander mense sal jy lief vir dit, jou hele lewe lank.
Jy is nie beperk in jou keuses oor wat die wêreld sien as "normaal." Dit is 'n baie waardevolle eienskap om te hê. Dit gee jou 'n baie wikkel kamer te kies wat reg is vir jou.
Ek het nou baie Aspies ontmoet. Sommige van hulle het baie moeite om hul woede te beheer. Maar ek dink nie ek het eintlik enige Aspie ontmoet wat gemeen is nie. Ons is eenvoudig nie gemeen mense nie. Ons is van die mooiste mense op aarde. Daar is baie goeie dinge om Aspie te wees, en dit is een van hulle. Baie nonsektrum mense probeer ander om te manipuleer vir hul persoonlike gewin. Aspies doen dit nie. Dit is nie in ons natuur nie.
Dierbare een, jy is eenvoudig fantasties en jy het 'n wonderlike toekoms voor jou. Jy is meer bekwaam en lekkerder as wat jy moontlik kan weet.
Definisies:
Volgens Google en Wikipedia, ASD beteken autism Spektrumversteuring en sluit die wye verskeidenheid geassosieerde sielkundige toestande in wat gekenmerk word deur abnormaliteite van sosiale interaksies en kommunikasie, asook beperkte belange en herhalende gedrag.
outisme: selfstandige naamwoord - 'n geestelike toestand, teenwoordig in die vroeë kinderjare, wat gekenmerk word deur groot moeite om kommunikasie en verhoudings met ander mense te vorm en in die gebruik van taal- en abstrakte konsepte. (Oxford English Dictionary)
Asperger se sindroom: selfstandige naamwoord - 'n seldsame en relatief ligte outistiese afwyking wat gekenmerk word deur ongemaklikheid in sosiale interaksie, pedantry in spraak en bekommernis met baie noubelange. (Oxford English Dictionary)
Herdruk met toestemming van die uitgewer, Nuwe Wêreldbiblioteek,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 deur Sophie Walker. Alle regte voorbehou.
Hierdie artikel is aangepas met die toestemming van die boek:
Grace, Under Pressure: 'n meisie met Asperger en haar Marathon Mom
deur Sophie Walker.
Teen die tyd dat haar dogter Grace met Asperger se sindroom gediagnoseer is, het Sophie Walker se lewe ontrafel. Haar loopbaan was in wanorde. Sy kan nie slaap nie. Sy voel hopeloos en nutteloos in haar rol as 'n ma. Sophie het begin om die dinge te soek. Grace benodig - alles van voorspraak vir haar opvoedkundige regte en beskerming teen boelie om te help met huiswerk en vriende maak. In hierdie boek, dokumenteer sy haar en haar dogter se proewe en triomf en bied werklike inspirasie.
Oor die skrywer
Sophie Walker het gewerk as 'n joernalis vir Reuters nuusagentskap sedert 1997, verslagdoening nuus regoor die wêreld. Sy het oor die olie, handel en politiek in Washington, DC geskryf, en het buitelandse korrespondent in die Verenigde Koninkryk is. Sophie is ook 'n ambassadeur vir die Nasionale Outistiese Vereniging en loop ondersteuningsgroepe vir meisies met Aspergers in haar gemeente. Sy werk nou saam met ambisieuse oor outisme, die nasionale liefdadigheid vir kinders en jong mense met outisme, en is ook 'n beskermheer van Treehouse Skool vir kinders wat 'n diagnose van outisme. Besoek webwerf Sophie se www.AuthorSophieWalker.com/