Pexels
Meer as 225,000 mense ontwikkel demensie elke jaar - dit is ongeveer een persoon elke drie minute. Op die oomblik, 850,000 mense in die Verenigde Koninkryk leef met demensie. Hierdie syfer sal na 2051 styg tot twee miljoen. 
Dementie is 'n progressiewe siekte van die brein wat veral ouer mense affekteer - hoewel dit nie 'n "normale" deel van veroudering is nie. Van die 850 000 bekende gevalle van demensie in die Verenigde Koninkryk, sommige 40,000 is onder 65.
Dit is 'n versameling brein siektes - met Alzheimer is die mees algemene - en gaan nie net oor geheueverlies nie. Almal ervaar dit anders, van gedragsverandering, probleme om gesprekke te verwerk, verwarring oor alledaagse take - soos om uit te werk hoe om 'n koppie tee te maak.
Soos akademici in hierdie area met ander organisasies ondersoek, werk ons direk saam met mense wat met demensie leef, sowel as hul versorgers, gesinne en gemeenskappe. En terwyl ons baie van die siekte verstaan - insluitend hoe dit 'n persoon se gesondheid beïnvloed en die impak wat dit op hul persoonlike lewens kan hê - weet ons nie wat dit regtig is om te leef met demensie, dag tot dag.
Gimnasium en swem
Daarom is dit belangrik om te luister na diegene wat dit kan vertel soos dit is - waaroor 'n groot deel van ons navorsing gaan. Susan Small wat 'n dementie-ondersteuningswerker was en 'n versorger sê:
Mense moet nie deur hul demensie gedefinieer word nie, maar geleenthede en ervarings gee om lewe en verhoudings te geniet - en neem nou weer 'n paar risiko's. Ons moet leer om meer te luister na wat die persoon met demensie ons vertel.
Dit is belangrik dat mense 'n korrekte vroeë diagnose kry, solank dit opgevolg word met tydige inligting en ondersteuning. Te min inligting kan die persoon met demensie en diegene naby aan hulle laat, voel siek voorbereid - maar te veel inligting kan mense bang maak vir hul toekoms.
Barbara Dow wat haar man Al versorg het en nou 'n demensie-veldtog is, stem saam dat 'n tydige diagnose hulle in staat gestel het om saam te beplan vir die toekoms. Dit beteken dat hulle huis kon beweeg om nader aan familie en fasiliteite te wees waar hulle albei baie geliefde stokperdjies soos dans kon voortgaan. Sy het gese:
Al het voortgegaan om 'n volle lewe na die beste van sy vermoëns te lei. As hy nie kon dans nie, kon hy na die gimnasium gaan en swem.
Sy praat ook van humor wat frustrasie verminder en selfbeeld bewaar:
Al kan vergeet wie net met die telefoon gepraat het. Ons het vroeër gesê dit was mnr. Of mev. Whatsit, het 'n bietjie lag saam daaroor en dan sou ek 1471 skakel.
My lewe, my terme
Mense met demente - en hul versorgers - praat ook van die noodsaaklikheid om te beklemtoon wat bereik word, eerder as wat nie.
Ken Clasper, 'n universiteitskollege ingenieur, is op die ouderdom van 56 gediagnoseer met Lewy Body dementia. Dit is dieselfde tipe dementie wat die akteur Robin Williams het en kan depressie, paranoia, Parkinson se siekte en verwarring veroorsaak.
Clasper het ons vertel dat hoewel hy dalk meer tyd nodig het om inligting te verwerk, "moenie vir my antwoord nie, gee my net tyd". Hy stel voor dat dit ook belangrik is vir ander om die persoon met demensie te ken, en byvoorbeeld hul lewenslange belange en passies. Hy is 'n skerp natuur liefhebber en fotograaf en het toerusting gekoop wat hom help om voort te gaan om foto's te neem.
Ander mense met dementie het gepraat dat hulle alleen buite is, en hoewel dit 'n mate van verstaanbare angs teenoor vriende en familie kan veroorsaak, beklemtoon hulle die belangrikheid om "op hul eie manier met die lewe te kan aangaan" - met familie en gemeenskap ondersteuning.
Leer om aan te pas
Hierdie ervarings toon dat baie van die lewe met dementia handel oor siklusse van verlies en aanpassing, van verandering en aanpassing - en van gedeeltelike resolusie. Gedeeltelik omdat die lewe nie dieselfde bly nie - ons verskuif en verander met omstandighede as 'n progressiewe siekte ervaar word en deurleef word.
Soos die Alzheimer's Society se veldtog om te verenig teen demensie, gee 'n kort uiteensetting van hoe hierdie onoordeelkundige siekte enigiemand kan beïnvloed.
Hoe 'n persoon dalk met demensie kan leef, hang af van wie hulle is, hul eie individuele diagnose, asook hul ondersteuningsnetwerk en -verbindings. Maar dit is belangrik om te onthou dat mense met dementie kan en kan leef.
Natuurlik sal daar pieke en trogs, goeie dae en slegte wees, maar eerder as om almal met demensie as "lyers" te sien, of as "dapper stryders" van 'n afwykende siekte, is dit belangrik om te onthou dat demente saam met 'n dementie geleef kan word ook. Om dit te kan doen, moet ons luister en leer van diegene wat weet wat dit regtig is - die mense wat die werklike ervaring het.
Oor Die Skrywer
Catherine Bailey, Senior Navorsingsgenoot in Openbare Gesondheid en Welstand, Universiteit van Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, medeprofessor in veroudering en gesondheid, Universiteit van Northumbria, Newcastle, en Sue Tiplady, Senior Lektor Volwasse Verpleegkunde, Universiteit van Northumbria, Newcastle
Hierdie artikel is oorspronklik gepubliseer op Die gesprek. Lees die oorspronklike artikel.
Verwante Boeke:
at InnerSelf Market en Amazon
