Leer om te gaan. Toni Blay, BK BY-NC-ND

Billy Connolly het onlangs 'n spesiale erkenningstoekenning gekry Nasionale Televisie-toekennings vir 50 jaar in die vermaaklikheidsbedryf - maar dit was die uitwerking van die komediant se siekte wat die nuus gevorm het.

Joernaliste het opgemerk sy "Stadige, skuifende stappe", en "Verswakte linkerarm". Connolly, 73, het verduidelik dat sy emosionele reaksie op die toekenning was ook 'n simptoom van Parkinson se. In der waarheid een van die redes dat die siekte is so moeilik om te diagnoseer, is dat die gevolge daarvan die stadige vordering van die ouderdom kan naboots. Opname na opname toon dat baie mense sien Parkinson se as 'n relatief triviale wanorde, "die oorsaak van 'n bietjie bewing in bejaarde mense. "

Maar wat van jong mense wat met Parkinson's gediagnoseer is? As deel van my PhD het ek diegene wat met Parkinson's leef, ondersoek, het deelnemers wat met Young Onset Parkinson's gediagnoseer is (onder die ouderdom van 50) openlik oor die las van hierdie stereotipe gepraat.

In sy dertigerjare gediagnoseer, Oliver (alle deelnemers se name is pseudonieme) het verduidelik dat "die verlies van dopamien in my brein my op dieselfde manier raak as om oud te word, behalwe dat ek nie oud is nie."

Alhoewel hy nog nie "skuifeling" was nie, het hy gesê dat "my gang gaan baie vreemd ... Ek weet mense dink ek is dronk". Hy vries ook. Dit kan sy hele liggaam, sy voete of sy vingers wees: "Ek steek my hand in my sak en ek kan dit net nie kry nie."

Inpas

Dit is 'n snaakse uitdaging om te lewe met 'n siekte waarvoor jy in die "verkeerde" demografiese. Terug na die toekoms akteur Michael J Fox is gediagnoseer met die toestand in 29 maar het nie publiek daaraan gegaan totdat hy 37 was nie. Sy hoëprofielstryd het bewustheid opgewek, maar jonger lyers soos Oliver moet nog steeds die ongeloof van ander in die gesig staar:

Nog 'n simptoom praat stil. Ek mompel baie ... so ek is geneig om mense te vertel wat ek Parkinson het wanneer hulle sê: 'Ek kan nie hoor wat jy sê nie.' Die algemene antwoord is: 'Jy is nie oud nie en jy skud nie.'

Vir Oliver is dit gelykstaande aan 'n sosiale ontkenning van sy siekte.

Tog Parkinson se is soveel meer as die sigbare simptome. Met dit slaap versteuring, lusteloosheid, depressie, ernstige angs, hallusinasies, slapeloosheid, en hardlywigheid kan kom. Mense kan ook beïnvloed word deur seksuele disfunksie, 'n verlies van sin van die reuk, 'n verlies aan konsentrasie, 'n verlies van vertroue, moegheid en pyn. Niemand persoon ly aan dieselfde groep van simptome en, soos die siekte ontwikkel, kan simptome vererger of nuwes kom.

Dit is 'n uitdagende vooruitsig op enige ouderdom. Gevra hoe hy sy siekte beheer het, het Connolly die eenvoudige waarheid aangebied: "Dit bestuur my." Maar vir diegene in die voorpunt van die lewe, bring dit groot uitdagings in 'n tyd wanneer mense 'n loopbaan, 'n jong gesin, jongmense dra en omgee vir bejaarde ouers. Veral van triviale, Parkinson's kan lei tot gevoelens van verlies en sosiale isolasie. Vir Steve, wat in sy vroeë veertigerjare gediagnoseer is, is die gevolge ernstig. Hy het sy vrou verloor ("sy kon nie omgaan nie"), sy werk ("dit het my van my skryf, my vertroue beroof, my werk weggejaag") en sy onafhanklikheid ("Ek het oor die hele tyd geval.")

Tyd vir 'n kuur

Mense sukkel steeds om te aanvaar dat jonger mense kan getref deur Parkinson se, selfs al is dit wat in Europa alleen word geskat, een uit elke tien diagnoses is in pasiënte jonger as 50. En jeug nie net vonk 'n vorm van sosiale ontkenning. Mense soos Oliver gesig ook die verwagting dat, met die onlangse vooruitgang in mediese navorsing, 'n middel is op hande. Soos hy sê: "Jy kry 'n klomp mense wat wil hê dat jy genees."

Hoe jonger jy is, hoe meer desperaat is ander om 'n beter toekoms vir jou voor te stel. Oliver word vertel dat stamselnavorsing sal triomfeer; Caitlin, wat in haar twintigs gediagnoseer is, is vertel van 'n "wonderlike nuwe operasie" wat 'n volledige genesing kan bied. Maar dit is 'n wrede hoop. Caitlin verwys na Deep Brain Stimulation (DBS) wat slegs vir sommige mense met Parkinson's geskik is. , en is nie 'n kuur nie sonder risiko.

Om Oliver, sprake van 'n kuur mense toelaat om sy siekte te vee onder die mat. Caitlin is ook om te gaan met die feit dat die dwelms sy voorgeskryf haar nie in staat gestel het om terug te gaan na betaalde werk, en voel die behoefte om haar eie ervaring van siekte te regverdig:

Ek moet sê, "Wel, jy weet, dit is nie heeltemal nie." Jy weet, soos die dwelms, dit [DBS] dra af na 'n tydperk van tyd en dit kan ernstige newe-effekte ...

Zoe, gediagnoseer in haar twintigs, spreek die feit dat die huidige dwelm behandeling is van beperkte effektiwiteit. Natuurlik is sy angstig: "Ek is so jonk in om Parkinson se, wat gebeur wanneer hulle ophou werk?"

hanteringstrategieë

En net soos vriende en kollegas in gevaar verkeer om vals hoop te bied, loop dokters die risiko om dit heeltemal te verwyder. Connolly het aan verslaggewers gesê dat daar geen suikerbedekking was vir die verpletterende "ongeneeslike" diagnose wat hy ontvang het nie. Hy wou hê sy dokter moet "laat my 'n bietjie lig op die hoek ter wille van Christus".

Bied hoop in sprake van 'n kuur is ongetwyfeld gedoen met die beste bedoelings, maar ons versigtig moet uitoefen. Onthou dat elke keer as die woord genesing genoem word, dit vereis dat die siek persoon aan 'n voormalige beeld herstel van hulself. Dit gesigte mense met die onsekerheid van hul toekoms en beklemtoon die mate waarin hul lewens onherroeplik verander is deur hul siekte. In plaas van die aanbied van oplossings, luister aandagtig dalk die beste wat ons kan bied. En dit mag dalk net wees die middel van die vertrek wat min lig op die hoek.