Doen ons wetgewing genoeg om ons gesondheidsdata te beskerm?

Doen ons wetgewing genoeg om ons gesondheidsdata te beskerm?
Jy sal dalk verbaas wees om te vind wat jou data sê oor jou verlede - en toekoms - gesondheid.

Het jy al ooit gewonder hoekom jou rekenaar gereeld advertensies wys wat vir jou belangstellings lyk? Die antwoord is groot data. Deur te kombineer deur uiters groot datastelle, kan ontleders patrone in jou gedrag openbaar.

'N besonder sensitiewe tipe groot data is mediese groot data. Mediese groot data kan bestaan ​​uit elektroniese gesondheidsrekords, versekeringseise, inligting wat deur pasiënte ingedien word in webwerwe soos PatientsLikeMe en meer. Gesondheidsinligting kan selfs verkry word van websoektogte, Facebook en jou onlangse aankope.

Sulke data kan gebruik word vir voordelig Doeleindes deur mediese navorsers, openbare gesondheidsowerhede en gesondheidsorg administrateurs. Byvoorbeeld, hulle kan dit gebruik om mediese behandelings te bestudeer, epidemies te bestry en koste te verminder. Maar ander wat mediese groot data kan bekom, kan meer selfsugtige agendas hê.

Ek is 'n professor in die reg en bio-etiek wat groot data breedvoerig ondersoek het. Verlede jaar het ek 'n boek gepubliseer Elektroniese Gesondheidsrekords en Mediese Groot Data: Regte en Beleid.

Ek het al meer bekommerd geword oor hoe mediese groot data gebruik kan word en wie dit kan gebruik. Ons wette doen tans nie genoeg om skade wat verband hou met groot data te voorkom nie.

Wat jou data oor jou sê

Persoonlike gesondheidsinligting kan vir baie van belang wees, insluitende werkgewers, finansiële instellings, bemarkers en opvoedkundige instellings. Sulke entiteite mag dit vir besluitnemingsdoeleindes gebruik.

Byvoorbeeld, werkgewers verkies voordelig gesonde werknemers wat produktief is, siek dae neem en lae mediese koste het. Daar is egter wette wat werkgewers verbied om vanweë hul gesondheidstoestande werkers te diskrimineer. Hierdie wette is die Amerikaners met Gestremdhede Wet (ADA) en die Genetiese Inligting Nondiscriminatie Wet. Werkgewers word dus nie toegelaat om gekwalifiseerde aansoekers te verwerp nie, bloot omdat hulle diabetes, depressie of 'n genetiese abnormaliteit het.

Dieselfde geld egter nie vir die meeste voorspellende inligting rakende moontlike toekomstige kwale nie. Niks verhoed dat werkgewers gesonde werkers verwerp of ontslaan uit die besorgdheid dat hulle later 'n waardedaling of ongeskiktheid sal ontwikkel, tensy die kommer op grond van genetiese inligting gegrond is.

Watter nie-genetiese data kan bewys lewer van toekomstige gesondheidsprobleme? Rookstatus, eetvoorkeure, oefengewoontes, gewig en blootstelling aan gifstowwe is almal insiggewende. Wetenskaplikes glo dit biomerkers in jou bloed en ander gesondheids besonderhede kan voorspel kognitiewe afname, depressie en diabetes.

Selfs fiets aankope, krediet tellings en stem in die middeltermyn verkiesings kan wees aanwysers van jou gesondheidstatus.

Versamel data

Hoe kan werkgewers voorspellende data kry? 'N Maklike bron is sosiale media, waar baie individue openbare privaat inligting publiseer. Deur sosiale media kan jou werkgewer leer dat jy rook, haat oefen of hoë cholesterol het.

Nog 'n potensiële bron is welstandsprogramme. Hierdie programme poog om die gesondheid van werkers te verbeter deur aansporings te gee om te oefen, op te hou rook, diabetes te bestuur, gesondheidsondersoeke te kry en so aan. Terwyl baie welsynsprogramme deur derdepartyverkopers bestuur word, wat die vertroulikheid belowe, is dit nie altyd die geval nie.

Daarbenewens kan werkgewers inligting van kan koop data makelaars wat persoonlike inligting versamel, opstel en verkoop. Data makelaars mynbronne soos sosiale media, persoonlike webwerwe, Amerikaanse sensusrekords, staatshospitaalrekords, inkopieverskaffers van kleinhandelaars, eiendomsrekords, versekeringseise en meer. Twee bekende data makelaars is Spokeo en Acxiom.

Sommige van die data werkgewers kan individue op naam identifiseer. Maar selfs inligting wat nie duidelike identifiserende besonderhede verskaf nie, kan waardevol wees. Wellness program verkopers, byvoorbeeld, kan werkgewers voorsien opsomming data oor hul werksmag, maar wegneem besonderhede soos name en geboortedatums. Nietemin kan gedeïdentifiseerde inligting soms wees heridentifiseer deur kundiges. Data-mynwerkers kan inligting vergelyk met data wat publiek beskikbaar is.

Byvoorbeeld, in 1997, Latanya Sweeney, nou 'n Harvard professor, beroemd geïdentifiseer Massachusetts se goewerneur William Weld se hospitaalrekords. Sy het $ 20 bestee om anonieme staatswerknemers hospitaal rekords te koop, dan pas hulle aan om registrasierekords vir die stad Cambridge, Massachusetts te kies.

Baie meer gesofistikeerde tegnieke bestaan ​​nou. Dit is denkbaar dat belanghebbendes, insluitende werkgewers, kundiges sal betaal om anonieme rekords te herken.

Daarbenewens kan gedeïdentifiseerde data self nuttig wees vir werkgewers. Hulle kan dit gebruik om te leer oor siekte risiko's of om profiele van ongewenste werknemers te ontwikkel. Byvoorbeeld, 'n sentrum vir siektebeheer en voorkoming webwerf kan gebruikers soek na kankervoorkoms volgens ouderdom, geslag, ras, etnisiteit en streek. Gestel werkgewers ontdek dat sommige kankers meestal onder vroue oor 50 van 'n bepaalde etnisiteit voorkom. Hulle kan baie in die versoeking kom om vroue te vermy wat by hierdie beskrywing pas.

Reeds, sommige werkgewers weier om aansoekers te huur wat is vetsugtig or rook. Hulle doen dit ten minste gedeeltelik omdat hulle bekommerd is dat hierdie werkers gesondheidsprobleme sal ontwikkel.

Wat stop hulle?

So, wat kan gedoen word om te verhoed dat werkgewers individue verwerp op grond van kommer oor toekomstige siektes? Tans niks. Ons wette, insluitende die ADA, spreek eenvoudig nie hierdie scenario aan nie.

In hierdie groot data-era wil ek aandring dat die wet hersien en uitgebrei word. Die ADA beskerm slegs diegene met bestaande gesondheidsprobleme. Dit is nou tyd om ook diegene met toekomstige gesondheidsrisiko's te beskerm. Meer spesifiek moet die ADA "individue insluit wat waarskynlik waargeneem word om fisieke of geestelike gestremdhede in die toekoms te ontwikkel."

Die gesprekDit sal tyd neem vir die Kongres om die ADA te heroorweeg. In die tussentyd, wees versigtig oor wat jy plaas op die internet en aan wie jy gesondheidsverwante inligting openbaar. Jy weet nooit wie jou data sal sien en wat hulle daarmee sal doen nie.

Oor die skrywer

Sharona Hoffman, professor in gesondheidsreg en bio-etiek, Case Western Reserve University

Hierdie artikel is oorspronklik gepubliseer op Die gesprek. Lees die oorspronklike artikel.

Boeke deur hierdie skrywer:

{amazonWS: search index = Boeke; sleutelwoorde = Sharona Hoffman; maxresults = 3}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

volg InnerSelf op

Facebook-ikoonTwitter-ikoonrss-ikoon

Kry die nuutste per e-pos

Emailcloak = {af}