Hoe Fitness Trackers en Gesondheid Apps kan 'n verlies van privaatheid wees

By die aanraking van 'n program volg Emma haar diabetes. Sy betree voedsel-, oefen-, gewig- en bloedsuikervlakke en stel dan medikasie-herinnerings op.

Suzanne gebruik die nuutste draagbare toestel Om haar looproete op te spoor en afstande het geloop. Aangesien sy die afgelope maand nie te goed geslaap het nie, teken sy ook haar slaappatrone op.

Richard neem sy tablet vir skisofrenie. Die tablet bevat 'n sensor wat kommunikeer met sentrale gesondheidsdatabasisse om gesondheidswerkers te vertel as hy sy medikasie geneem het.

Die deelnemende gesondheidsrevolusie

Dit is die deelnemende gesondheidsrevolusie, waar mense programme en draagbare toestelle gebruik, en sensors sluk, om hul gesondheid en welsyn te hou om beheer in die naam van bemagtiging te neem.

Jongste syfers dui op twee in drie Australiërs het 'n sosiale media rekening en die meeste spandeer bykans die ekwivalent van een dag per week aanlyn. In 2017 sal 90% van Australiërs aanlyn wees. By 2019 sal die meeste huishoudings gemiddeld 24-toestelle (soos alarms, fone, motors en rekenaars) wat aanlyn gekoppel is, 'n gemiddelde van XNUMX-toestelle hê.


innerself teken grafiese in


navorsers daar is tans meer as 160,000 mediese en gesondheidsprogramme; 'n geskatte 485 miljoen draagbare toestelle word geprojekteer om 2018 per jaar vrygestel te word.

Al hierdie selfopsporing en konneksie het implikasies vir gesondheidsorglewering. Dit verander ook hoe navorsers inligting versamel en analiseer.

Die publiek het nou die vakke geword en die versameling gereedskap. Mense kan ook hierdie inligting op nuwe maniere deel.

Emma se app data kan gebruik word tydens haar gesondheidsorg konsultasies om haar diabetes behandeling te begelei en haar mediese rekords te vul. Daarom het Emma 'n aktiewe vennoot geword in hoe haar gesondheidsorg bestuur word.

Emma kan ook by 'n aanlyn gemeenskap aansluit om hierdie persoonlike gesondheidsinligting in die openbaar te deel. Sy kan gebruik nuwe platforms om data vir die openbare goed te skenk.

Die idee is dat iemand anders soos Emma, ​​wat dalk onlangs met diabetes gediagnoseer is, of selfs diabetes navorsers, toegang tot hierdie inligting sal hê en dit vir die groter voordeel kan gebruik. Tog het die implikasies van hierdie data-deel nie veel aandag gekry nie.

Opkomende risiko's

Emma kies om haar persoonlike gesondheidsinligting op te laai na een van hierdie webwerwe vir data-sharing. sy is in beheer en bemagtig. Aangesien die webwerf anonimiteit belowe, dink sy daar is min risiko. Maar daar is risiko's, sommige onbedoelde.

sommige navorsers stel Openbare beskikbare datastelle kan gekombineer en ontleed word om negatiewe gedrag te identifiseer wat gekoppel is aan spesifieke toestande. Hierdie negatiewe gedrag kan dan gekoppel word aan bepaalde sosiale of kulturele groepe en verhoog die potensiaal vir stigmatisering.

Die vloei en beweging van data skep ook meer vrae oor toestemming en privaatheid. Baie mense bly onbewus van waar data gaan en hoe dit dan gebruik word. A onlangse konsepverslag dui daarop dat 13% van Australiërs 'n draagbare toestel het, soos die een wat Suzanne gebruik om haar hardloop, loop en slaap te volg.

Hoeveel mense ken die welsyn en liggingdata wat hierdie draagbare toestelle versamel reis terug na die maatskappye wat hulle verkoop en word gebruik op maniere waarop ons min weet?

Hoe deelnemend is dit?

A onlangse verslag verf 'n prentjie van Australiërs wat gereed is om aan hierdie revolusie te begin.

87% sou mense afsprake aanlyn maak, 74% sou huisdiagnostiese kits vir cholesterol gebruik, 70% sou voorskrifte met behulp van 'n mobiele app gebruik, 61% sal met hul dokter via video op hul rekenaar konsulteer en 70% sal kommunikeer met 'n dokter of ander gesondheidswerker per e-pos, teks of sosiale media.

Maar is dit vir almal? navorsers argumenteer Baie gesondheids- en mediese programme is geestesgesondheid spesifiek, maar min mense gebruik dit. Mense is meer geneig om 'n geestesgesondheidsprogram te laai wanneer 'n gesondheidspraktisyn dit eerder aanbeveel as om dit self te laai.

Tot nou toe, die meeste bespreking was op mense se vermoë om programme en draagbare toestelle te gebruik om hul outonomie as werklik bemagtigde burgers te bevorder.

Maar daar is gelyke kommer dat nuwe digitale tegnologieë outonomie kan uitwis. Een voorbeeld is deur die databeweging aan besighede sonder individuele kennis of toestemming.

Nog 'n voorbeeld kan wees in Richard se geval om sy gebruik van skisofreniemedikasie te monitor, met die potensiaal vir groter toesig en beheer, 'n vorm van digitale paternalisme.

Etiese leiding

Etiese leiding is nodig om hierdie ontluikende risiko's van deelnemende gesondheid te versag. Die ongekende geleenthede vir openbare betrokkenheid by die dop en deel van data beteken dat ons moet verseker dat deelname meer as net die opwekking van data is en eintlik werklike vennootskap en bemagtiging behaal.

Navorsingsinstansies sal riglyne moet opstel om die betroubaarheid en legitimiteit van publieke gedeelde data te bepaal. Navorsingsetiekkomitees en die navorsingsgemeenskap sal moet bespreek waar die grense lê tussen 'n data- en data-versamelaar.

Ons moet dink oor wie data besit en hoe die regte om daardie data te gebruik, toegestaan ​​sal word.

Daar moet ook 'n beter begrip wees van die impak van geestesgesondheidsprogramme en nuwe tegnologiese sensor toestelle vir mense met geestesongesteldheid.

Die gesprek

Oor Die Skrywer

Victoria J Palmer, Na-doktorale Navorser Toegepaste Etiek, Universiteit van Melbourne

Hierdie artikel is oorspronklik gepubliseer op Die gesprek. Lees die oorspronklike artikel.

verwante Boeke

at InnerSelf Market en Amazon