Tot die laaste dekade het baie jongmense met 'n lewensbeperkende of lewensbedreigende toestand nie verwag om in volwassenheid te leef nie. Nou verbeterings in medisyne en tegnologie het alles verander vir kinders met toestande soos duchenne muskulêre of spinale spieratrofie wat ernstige degenerasie van spiere en senuwees veroorsaak, of genetiese afwykings, soos sistiese fibrose.

Lewensverwagting het dramaties toegeneem en soveel jong mense met hierdie toestande leef nou in hul 30s en daarbuite, dit is nie verbasend dat seksuele, seksualiteits- en verhoudingsvraagstukke na vore gekom het nie.

Gesels oor seks is nooit maklik nie, maar wat dit veral vir kinders met lewensbeperkende of lewensgevaarlike toestande maak, is dat hulle gewoonlik nie na volwassenheid sal leef nie - maar nou doen dit.

As deel van ons navorsing vir nuut gepubliseerde leiding In hierdie saak het een ouer vir ons gesê:

Ons het nooit verwag om oor seks of so iets met my seun te praat nie, aangesien ons nie van hom verwag het om so lank te lewe nie. Ons het altyd gedink hy sal in die kinderjare sterf.

Die situasie is verder ingewikkeld, want selfs wanneer individue in volwassenheid leef, word lewensverwagting verkort en onseker. Jongmense het ons vertel dat hulle gereeld gevoed voel.

Tydens onderhoude met jong mense na die nuwe leiding ontwikkel, een vir ons gesê: "Ek is 20, sommige professionele mense nog gesels met my asof ek 12." Nog 'n gesê: "Ons moet in staat wees om behandel te word soos volwassenes, weet jy , en ons moet ons eie keuses in die lewe te maak. "

Baie mense met hierdie toestande - hoewel nie almal nie - kan ook fisiese of kognitiewe gestremdhede hê of verkry. Gestremde mense word soms as ongeslag beskou, maar soos een jong volwassene ons vertel het:

Ons is seksuele wesens met behoeftes soos almal, ons het dalk 'n paar praktiese hulp nodig om ons doelwitte te bereik, maar dit maak ons ​​nie minder mense nie.

Praat oor seks

Daar is 'n gaping in inligting, dienste en ondersteuning vir jongmense wat hierdie uitdagings ondervind. By 'n konferensie in 2012 Oor die kwessie, aangebied deur twee hospices in Engeland, het afgevaardigdes die ontwikkeling van seksualiteitsbegeleiding en -standaarde voorgestel.

As gevolg van die konferensie, die Open University Sexuality Alliance is gestig met die doel om sulke leiding te ontwikkel vir gesondheids-, maatskaplike sorg- en onderwyspersoneel wat jongmense versorg en ondersteun.

In die leiding, Gesels oor seks, seksualiteit en verhoudingsOns het uit inligting oor die beste manier om jong mense te ondersteun stel, en hul gesinne in die aanspreek van seksualiteit, seksuele uitdrukking, verhoudings en intimiteit. Dit sit ook 'n paar van die sleutel bestuur, beveiliging en wetlike kwessies wat deur organisasies en diens bestuurders in ag geneem word - byvoorbeeld hoe 'n jong persoon kan ondersteun om te masturbeer wanneer hy of sy nie in staat is om enige ledemate te beweeg.

Een jong persoon wat betrokke was by die opstel van die leiding, het die belangrikheid van voortgesette seksuele opvoeding deur die lewe beklemtoon, maar lank: "Dit sal goed wees om seksuele gesondheidsgoed te vang ... soos gestremdheid, liggaamsbeeld, verbindings en seksuele wesens binne primêre en sekondêre onderwys. "

Ander jong mense wou meer oor genetiese toestande te leer ken en 'n risiko vir toekomstige geslagte moet hulle kinders. Een het gesê:

Ek is geïnteresseerd in hoe dinge werk ten opsigte van 'n draer van 'n toestand. Kan dit slaan? Sal dit slaan? Die paar keer het ek probeer om meer te vra, die gesprekke is gesluit.

Gesels oor seks en seksualiteit met mense met lewensbedreigende of lewensbeperkende toestande is nog steeds ietwat taboe, maar dit sal nie wees nie. Hulle het die reg op inligting en ondersteuning en om hul seksualiteit te verken en uit te druk in watter manier hulle ook al voel.

As een persoon wat die voorwoord vir die nuwe leiding mede-outeur het gesê: "Seksualiteit is nie vuurpylwetenskap nie, dit is deel van die alledaagse lewe."

Oor Die Skrywers

Maddie Blackburn, PhD-kandidaat en voorsitter van die Open University Sexuality Alliance., The Open University en Sarah Earle, mede-dekaan vir navorsing en onderneming, Fakulteit Gesondheid en Maatskaplike Sorg, die Open University

Hierdie artikel is oorspronklik gepubliseer op Die gesprek. Lees die oorspronklike artikel.

Verwante Book:

at

Dankie vir die besoek InnerSelf.com, waar daar is 20,000 + lewensveranderende artikels wat "Nuwe houdings en nuwe moontlikhede" bevorder. Alle artikels word vertaal in 30+ tale. Teken In aan InnerSelf Magazine, wat weekliks gepubliseer word, en Marie T Russell se Daily Inspiration. InnerSelf Magazine is sedert 1985 gepubliseer.