Tourette Sindroom: Ten slotte, iets om oor te skree

Tourette-sindroom is 'n geheimsinnige mediese nuuskierigheid wat al meer as 'n eeu verbaas is aan dokters. Mense wat dit ly aan tics en ander gedragsprobleme, soos obsessiewe kompulsiewe eienskappe en aandaggebreksversteuring.

Daarbenewens word hulle vervloek deur 'n stereotipe wat hulle hard en onvanpas sweer. In werklikheid ervaar 10 persent hierdie verbale uitbarstings, maar baie word gestigmatiseer en geïsoleer.

ek het studeer Tourette-sindroom vir jare en onlangs gepubliseer 'n boek oor behandelings en die algemene spektrum van gedragsversteurings wat daarmee gepaard gaan. Swere is nie eens een van die meer algemene nie.

Die feit is dat die afgelope paar jaar baie opwindende en lewensveranderende behandelings beskikbaar gestel is vir Tourette-pasiënte en hul gesinne. Ons het 'n kruispunt bereik in hierdie siekte waar dit toenemend krities sal wees om die publiek te herleef en om nuwe terapieë wyd beskikbaar te stel.

Trek en tics

Franse wetenskaplike Jean-Martin Charcot, die stigter van die moderne kliniese neurologie, het die naam "Tourette-sindroom" na sy student Georges Albert Gilles de la Tourette geskep. In 1885 het nege pasiënte wat aan die tik "malady" ly, beskryf.


innerself teken grafiese in


Navorsers het gou opgemerk dat Tourette tussen verskeie familielede oor verskeie generasies plaasgevind het.

Oor die geslagte het nuwe kennis egter stadig gekom. Kritiese gapings in ons begrip van die sindroom bly, en die helfte van alle gevalle bly ongediagnoseer.

Selfs die presiese getal mense wat geraak word, is moeilik om te weet. Byvoorbeeld, die Sentrum vir Siektebeheer en -voorkoming (CDC) skat dat een in 362-kinders, of 0.3-persent, Tourette het. Die Tourette Vereniging van Amerika, Aan die ander kant, skat die siekte twee keer so algemeen, met een in 166-kinders (0.6 persent) geraak.

sommige Tourette-sindroom gevalle is sag, met simptome soos nie-blink oog blink, of ligte liggame. In baie gevalle sal die motor tics oplos in die laat adolessensie of vroeë volwassenheid. Baie pasiënte sal selfs relatief normale lewens lei.

Lesse uit die breinopbrengs vorderings

Kennis van die sindroom het toegeneem namate wetenskaplikes meer algemeen oor die brein geleer het.

Die normale funksies van die menslike brein blyk te wees gedikteer deur ritmiese ossillasies wat voortdurend oor en oor herhaal, soos 'n gewilde liedjie op die radio. hierdie ossillasies verander en moduleer, en hulle tree op om verskillende menslike gedrag te beheer.

As 'n ossillasie "sleg word," kan dit lei tot 'n afwykende tik of ander gedragsimptome van Tourette-sindroom.

'N Belangrike geheim vir die ontwikkeling van nuwe terapieë vir Tourette is dat ons hierdie ossillasies kan verander met rehabilitatiewe terapieë, kognitiewe gedragsintervensie terapie (CBIT), medikasie soos tetrabenazine of selfs diep brein stimulasie, wat behels dat 'n klein strooiagtige sonde in die brein geplaas word. Elektrisiteit kan deur hierdie sonde gelewer word om die abnormale ossillasies wat verantwoordelik is vir tics te ontwrig.

Voortgesette studie help ook

Die genetika van Tourette bly ondeursigtig. Ten spyte van die feit dat die siekte geneig is om in gesinne te hardloop, het niemand 'n ontdek nie enkel-DNA-abnormaliteit skakel al, of selfs die meeste gevalle.

In die tussentyd bied tegnologie egter nuwe maniere van opsporing en behandeling aan. Wetenskaplikes het tik seine van die menslike brein aangeteken en selfs die eerste slim toestelle ontplooi om tics op te spoor en te onderdruk.

Sommige ondersoekers studeer nuwer generasies medisyne wat die komplikasies verminder wat met outydse dwelms kan voorkom, soos Haloperidol, wat tradisioneel gebruik is om Tourette te behandel. Wetenskaplikes is ook op soek na die manier om onvanpaste breinseine te onderdruk of te moduleer, wat die ontwikkeling van nuwe dwelms met nuwe brein teikens, soos cannabinoïde reseptore.

Die gebruik van dagga om die simptome van Tourette te behandel sindroom maak wetenskaplike sin. Cannabinoïden kom natuurlik in die liggaam voor, en cannabinoïde reseptore word deur baie breinstreke aangetref. Trouens, CB1 cannabinoïde reseptore is geleë in hoë konsentrasies in streke van die brein wat gedink word om by Tourette-sindroom betrokke te wees.

Woon met Tourette-sindroom

Alhoewel dit vir die toevallige waarnemer mag voorkom dat iemand met Tourette-sindroom dit in adolessensie of vroeë volwassenheid ontgroei, doen dit die meeste nie. Terwyl die motor- en vokale tekste in die meeste gevalle afneem, kan obsessief-kompulsiewe en gedragseienskappe voortduur en selfs eskaleer.

Hierdie gedragseienskappe in Tourette-sindroom, indien dit ongediagnoseer en onbehandeld gelaat word, maak dit moeiliker om 'n normale lewe te leef en sal die persoon meer beïnvloed as die merkbare motor- en vokale tics.

Terwyl nuwe behandelings in die toekoms kan lê, is daar baie dinge wat pasiënte en hul gesinne vandag kan doen. Baie veranderinge, dikwels baie eenvoudig, kan opgeneem word in pasiënte se lewens.

Omvattende sorgspanne uit verskillende dissiplines speel 'n sleutelrol. Byvoorbeeld, 'n maatskaplike werker kan help om 'n geïndividualiseerde skoolopvoedingsplan op te stel en gesinne verbind tot hulpbronne wat moeilike skoolsituasies kan omskep in suksesverhale. A rehabilitatiewe terapeut kan nou in baie gevalle suksesvol tics aanpak sonder die gebruik van 'n enkele medikasie.

Ons sorgspan het versorg naby aan 10,000-bewegingsversteuringspasiënte by die Universiteit van Florida en tienduisende meer met ons kollegas in die Suidoos-streek Tourette Vereniging van Amerika Sentrum van Uitnemendheid, wat ook neuroloë, psigiaters, rehabilitasie spesialiste, maatskaplike werkers en wetenskaplikes by die Universiteit van Suid-Florida, Emory Universiteit, Universiteit van Alabama en die Universiteit van Suid-Carolina insluit.

Daar is goeie redes om verskillende behandelings te probeer, selfs al lyk dit of niemand werk nie. Pasiënte moet leer om te herken wanneer 'n plan of terapie nie werk nie en hoe om met hul dokters en versorgingspan te praat om iets anders te probeer. Die punt is dat dit ongemerk gelaat word, breinvibrasies kan in sommige Tourette-gevalle tot nekvlekkende tics lei wat beserings, selfs verlamming kan veroorsaak. Vandag het selfs die mees ernstige gevalle 'n kans vir behandeling met diep breinstimulasie.

Die gesprekAlhoewel Tourette-sindroom misterieus bly in die publieke oog, is dit belangrik dat ons gesinne leer oor die breë palet van opsies wat tasbare voordele vir lewensgehalte bied. Dit is beslis iets wat die moeite werd is om te skree.

Oor Die Skrywer

Michael Okun, professor in neurologie, Universiteit van Florida

Hierdie artikel is oorspronklik gepubliseer op Die gesprek. Lees die oorspronklike artikel.

verwante Boeke

at InnerSelf Market en Amazon